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哈佛健康杂志的一篇文章

当你所爱的人得了绝症

谈论死亡和做临终决定

这对老夫妇肩并肩地坐在一起,他们的手紧紧地握在一起

当心爱的人得了重病, 经历类似于悲伤的情感经历是很正常的. 如果疾病是晚期的,重要的是谈论死亡和为生命的结束做计划. 这些对话可能会非常困难和痛苦, 但是有一些方法可以让你和你所爱的人更轻松.

面对绝症

当你得知你爱的人得了一种危及生命的疾病时,时间似乎停止了. 也许你本能地把这个消息拒之门外. 或者你哭了,或者采取了行动. 不管那天发生了什么, 确诊之后,时间和生活还在继续——不管你是否已经准备好应对.

你和你爱的人可能已经寻求了有希望的治疗方法,也许从侵入的疾病中得到了喘息的机会. 然而,在某一时刻,这种疾病可能会成为绝症,并逐渐接近终点. 一旦进一步治疗不太可能成功, 你们可以做很多事情来争取对你们双方的支持.

你需要的一些支持是情感上的. 现在浮出水面的恐惧和感觉最好是公开而不是忽视. 你需要的一些支持涉及实际的细节. hospice需要安排,葬礼计划需要考虑. 法律和财务问题必须在现在或死后处理. 本文可以帮助指导您完成其中的一些步骤,并建议您可以利用的其他支持来源.

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处理预期的悲伤

通常,当人们知道他们关心的人得了重病时,他们会感到预期的悲伤. 预见性悲伤指的是在损失完全显露之前,就努力克服和哀悼它.

当某人得了重病时, 在一个人病入膏肓之前,他就已经失去了很多东西,包括他的家人和朋友. 对独立和安全的打击, 受损的能力, 对未来的展望被删减了,这只是许多经历过的毁灭性损失的几个例子.

就像人死后的悲伤, 家人和朋友在适应新的生活环境时可能会有多种不同的情绪. 此时的典型情绪包括:

  • 悲伤
  • 焦虑
  • 愤怒
  • 验收
  • 抑郁症
  • 否认

这取决于疾病的类型和你们之间的关系, 你可能会觉得更亲近了,并且下定决心要珍惜你所剩的时间. 也许你对即将发生的事情感到极度焦虑,或者坚定地将注意力集中在最后的治疗方法上,从而继续排除任何临终的想法. 也许你渴望解脱,或者感到内疚和矛盾.

虽然不是每个人都经历过预期的悲伤, 所有这些感觉对那些人来说都是正常的. 你可能会觉得下面的步骤很安慰:

  • 与有同情心的朋友或家人交谈, 尤其是那些经历过类似情况的人.
  • 加入一个在线的或亲自的支持小组.
  • 阅读为照顾者设计的书籍或听磁带.

找时间说再见

虽然很痛苦, 绝症让你有时间说“我爱你”,来分享你的感激, 并在必要时做出补偿. 当死亡意外发生时,人们常常后悔没有机会做这些事情.

艾拉·拜奥克,《 死好了 也是一位长期的hospice倡导者, 建议垂死的人和他们的家人互相交流下面这些话:

  • 我爱你
  • 我原谅你
  • 原谅我
  • 谢谢你!
  • 再见

有时候,垂死之人坚持生命因为他们觉得别人还没准备好让他们离开. 告诉你爱的人,当他们准备放手的时候,你可以放手. 你将能够继续下去的保证——也许是帮助孩子成长,或者实现另一个共同的梦想——可能会带来巨大的解脱.

如何谈论死亡

谈论死亡往往很困难. 你可能会担心你会削弱你的配偶继续下去的意愿,或者让你的朋友陷入恐惧. 谈论死亡似乎是一种放弃的形式,因为它表明你已经放弃了挥之不去的治愈希望. 你自己的焦虑、悲伤和不适可能会使话哽在喉咙里.

但与绝症患者打交道的临床医生指出:

  • 一些渴望安慰. 有些人在生命的尽头会因为想到他们会被拥抱而感到安慰, 不放弃, 无论发生什么.
  • 有些人想谈谈. 他们可能厌倦了保持一种良好的姿态,或者围绕一个太过突出的话题展开谈话,以至于其他谈话都会产生错误的结果.
  • 有些人害怕,想要同理心. 他们可能正在压抑自己无数的恐惧:离开所爱的人, 失去控制, 成为一种负担, 任务和计划都没有完成. 许多人害怕痛苦的死亡或对他人的恐惧. 分享这些恐惧,表达对死亡的信念,可以帮助人们减轻压力和孤独感. 它还可以减轻因恐惧而加剧的身体疼痛.

解决这个棘手的问题

显然,不是每个身患绝症的人都愿意谈论死亡. 所以你怎么知道什么时候该说什么? 下面是一些可能对你有帮助的词汇. 在这种困难时期,你的任务只是打开这场对话的大门,并承诺,如果你关心的人希望谈话,你就会留下来.

寻找机会. 你听到的布道或歌曲, 你读过的一本书, 或者,其他人的疾病和死亡可以成为一个机会,让他们的言论打开大门. 通过评论,你表明你已经准备好谈话了,不需要被保护.
温和地提出这个话题. 伊丽莎白Kübler-Ross,精神病学家和这本书的作者 论死亡与濒死,描述了以最简单的问题开始的对话:“你病得有多严重??”

虽然你可能因为太过亲密而无法合理地提出这个问题,但你可以问其他一些问题:

  • 你担心什么?
  • 我能帮上什么忙吗?
  • 你有什么想说的吗?

尽量不要用由衷的保证来暂时表达恐惧,例如:

  • 那是一段很长的路.
  • 你当然不是我的负担.

相反,问一些具体的问题可能会有帮助. 这取决于你所爱的人的舒适度和对话题的接受度, 你可以问的问题包括:

  • 你在想什么?
  • 怎样才算死得好?

分享你自己对善终本质的看法可能会有所帮助.

寻求精神上的顾问. 和你的宗教领袖或顾问谈谈. 牧师、拉比和其他宗教领袖可以给信徒提供真正的安慰. 即使是那些不经常参加宗教仪式的人,随着疾病的发展也可能会转向他们的信仰.

询问hospice的建议. hospice中心的工作人员和医院的社会工作者也可以帮助你和病人解决死亡的问题. 即使你选择不使用全套hospice服务, 有些资源通常是可用的.

请医生帮忙. 医生对身体症状可能如何展开以及如何处理疼痛的保证是非常宝贵的. 一些医生也可以温和地询问恐惧. 然而,要意识到,医生(和护士)回避谈论死亡并不罕见. 有些人决心尝试一切,视死亡为失败. 作为人类,他们也有自己的恐惧和不适需要处理.

让它去. Kübler-Ross网站指出,人们在生病期间,甚至在一次谈话中,会反复否认. 有时候,思考或谈论死亡实在是太难了. 让你爱的一方结束感觉太困难的对话. 允许他们坚持安慰的想法和幻想.

医务人员如何帮助家庭

当绝症患者的家人有机会与医务人员详细地谈论他们的恐惧时, 担忧, 和问题, 他们也许能更好地面对亲人的死亡.

A 2007 新英格兰医学杂志 研究报告称, 更多富有同情心的临终会议缓解了压力, 焦虑, 重症监护病房(icu)死亡患者的家庭成员的抑郁症状. 在法国的22个刑事法庭中进行, this randomized trial divided families of 126 patients into two groups; those in one group had short, 标准会议, 而另一组则进行了较长的治疗,并收到了一本关于丧亲之痛的小册子. 在较长的会议中, 员工专注于倾听, 承认和重视情感, 鼓励并回答问题, 以及对病人的理解.

90天后,研究人员联系了每个家庭的一位代表, 他们发现,那些参加了较长的临终会议的人在压力测量方面的得分明显较低, 焦虑, 比对照组的家庭代表更抑郁.

临终计划的实用方面

世界杯足彩app中很少有人愿意在困难时期考虑实际问题. 但它是更容易, 虽然不总是可能的, 在这些问题变得紧迫之前先考虑它们.

下面的章节讨论了提前护理指示的主题(说明了一个人在生命结束前希望如何接受医学治疗)。, hospice服务, 和器官捐献.

推进护理指示

提前护理指令有助于确保了解和尊重一个人的医疗保健愿望和hospice. 这些文件阐述了医生应该如何积极地采取维持生命的措施,以及生活质量和舒适度是否应该是最重要的考虑因素.

两个常见的预先指令是:

  • 生活将会. 如果一个人在精神上或身体上不能做决定,这就提出了医学愿望,将指导健康护理
  • 卫生保健委托书或卫生保健代理. 这些表格指定一个人在必要时代表病人行事.

国家法律不同, 因此,确保任何预先指令都符合当地法规是很重要的. 当地医院, hospice, 或者老年人的组织可能会有工作人员来帮助准备一个预先指令. 或者让你的爱人和一位精通老年法的律师讨论这个问题. (明智的做法是每个人都有事先的指示, 所以你也应该考虑为自己准备.)

预先指示的一个缺陷是不可能知道它们将在什么情况下被调用, 有什么医疗选择, 以及一个人的感受会如何变化. 而不是回避这个棘手的问题, 虽然, 想想看,仔细考虑hospice的愿望,可以帮助人们理清自己对临终医疗措施的价值观和感受.

与医生开诚布公地谈论可能出现的医疗情况可以提供指导. 如果写预先指示的人在接受医疗护理期间的任何时候改变了主意,这可能会有所帮助, 他们口头的愿望胜过书面的愿望.

这些愿望应与有关的每一个人充分沟通. 确保你或你的爱人采取以下步骤:

  • 复制. 任何在医疗保健持久委托书中被指定为代理人的人都应该有一份文件的副本,并了解医疗保健的目标. 代理, 一个家庭成员, 和一个律师, 如果有任何, 是否应知道其他表格副本的存放位置.
  • 与医务人员交谈. 与医生交谈,以确定他们的愿望是可以理解的,可以遵循的. 要求他们在该人的永久医疗记录中放置一份预先指示的副本.
  • 通知家人. 与家人讨论临终医疗护理的愿望. 承认这是一个困难的话题. 从最近的新闻或者你认识的人的治疗开始,可能会有帮助.
  • 定期重复. 与家人和医务人员进行多次讨论以确保他们的愿望得到理解. 随着环境的变化,这一点尤为重要.

保险卡订单

不复苏指令(DNR)告诉医疗专业人员,如果病人的心脏停止跳动,不要尝试心肺复苏(CPR)或除颤. 只有当这些措施不太可能使垂死的人复活或延长有意义的生命时,才会写这份文件. 一般, 在不治之症的最后阶段, 心肺复苏术不太可能成功.

以下是一些关于最好地利用免抢救文件的建议:

  • 决定何时需要不抢救. 和你爱的人和医生讨论一下不抢救的必要性. 不抢救指令有不同的类型, 各州的形式和法律各不相同, 所以和你爱的人的医生讨论这个问题是很重要的.
  • 你要明白,医疗服务还是可以提供的. 让人放心的是,即使是不抢救, 患者将继续接受适当的医疗护理,以治疗短期疾病或受伤,并减轻疼痛或其他令人不安的症状. 紧急服务人员打电话到一个人的家里仍然可以提供氧气, 药物, 给病人输液然后送去医院, 如果有必要的话.
  • 知道为什么把它写下来很重要. 值得注意的是,卫生保健和急救人员需要尝试心肺复苏,如果没有不抢救, 即使患者要求家属要求他们放弃这一措施.
  • 把原件放在手边. 一般来说,只有原件才是有效的,所以最好有几份原件的“不抢救”表格. Always keep one original handy in the person’s home; the other should be carried by the patient or a caregiver at all times.
  • 存档一些. 在医院和疗养院,“不抢救”被存档并记录在病人的病历上. 错误确实会发生,所以问一问是否已经这样做了.

要做的其他决定

提前预测这些事情是很困难的, 但是,你是否需要以下的生命维持系统是值得考虑的:

  • 机械通气: 一种被称为呼吸机或呼吸器的机器迫使空气进入肺部,以帮助那些无法靠自己的力量呼吸的人.
  • 静脉水化: 一根插入静脉的管子提供水的溶液, 糖, 还有给不能吞咽的人用的矿物质.
  • 人工营养(管饲): 一根管子通过鼻子插入胃里,为不能吞咽的人提供营养和液体.
  • 血液透析: 血液通过一台机器循环,以维持体液和必需矿物质的平衡,并清除血液中的废物,为肾脏无法发挥这一功能的人服务.

hospice的安慰和照顾

这曾经是一个为疲惫和邪恶的宗教朝圣者提供庇护的词, “hospice”这个词已经用来描述以生活质量为中心的hospice的概念. hospice——包括身体护理, 情感, 精神上的需要,可能发生在家里或养老院, 辅助生活中心, 或hospice的住所. 当无法治愈且不需要积极治疗时, hospice可以减轻症状, 疼痛控制, 以及大量的支持.

hospice小组与病人一起制定个人护理计划. 家庭, 合作伙伴, 亲密的朋友可能会在很多方面被邀请来帮忙, 比如协助喂食、洗澡等日常工作,以及通过阅读提供安慰, 分享音乐, 手牵着手, 只是活在当下.

hospice项目差别很大,但通常都有一些共同的特点:

  • 服务的范围. hospice中心的工作人员可以使用止痛药,提供护理,并提供情感支持. 在死者生前和死后,情感支持也延伸到护理人员. 许多项目都提供死亡后一年的丧亲咨询.
  • 一个多学科小组. 收容所团队通常包括受过特殊训练的医生, 护士, 助手, 社会工作者, 辅导员, 治疗师, 提供精神关怀的人, 和志愿者, 美国hospice基金会的数据显示.
  • 许可、认证和认可. 在大多数州,hospice院必须获得许可. 那些提供医疗保险或医疗补助服务的人必须得到医疗保险和医疗补助服务中心的认证. hospice项目也可以由联合委员会或社区健康认证项目认证, 但国家对此并无要求.
  • 保险责任范围. hospice服务在全国范围内由医疗保险覆盖,至少有45个州和哥伦比亚特区的医疗补助计划为那些预后仅剩6个月或更少生命的人提供服务. 许多私人保险公司和健康维护组织也提供保险.

当你考虑hospice项目时, 美国hospice基金会建议你问问他们是否有执照,是否有医疗保险或医疗补助认证, 或经其他机构认证. 找出可用的服务, 无论是保险、医疗保险还是医疗补助都可以支付这些费用, 现金支出是很典型的. 有时,对于保险不包括的服务,也可以采用浮动支付计划.

提前调查hospice计划是明智的, 因为有些设施可能会有等候名单. 考虑人们对你的期望,以及收容所的护理理念——包括使用抗生素, 复苏, 水合作用与你的爱人和其他家庭成员相匹配. 询问对护理人员的支持计划和住院服务的可用性.

在你附近找到一个hospice项目

在美国.S.: 美国hospice基金会 在1 - 国家hospice和姑息治疗组织 at 1-

在英国: hospice英国 at

在澳大利亚: 姑息治疗澳大利亚 at 61 2 6232 0700

在加拿大: 加拿大hospice姑息治疗协会

经许可改编 应对悲伤和损失:为所爱的人的死亡做准备和哀悼的指南的特别健康报告 哈佛卫生出版社出版.